HANINFO – 29. februar, Međunarodni dan retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se devetu godinu za redom u organizaciji Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org) poslednjeg dana februara. Obeležava se sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima, upoznavanja javnosti o problemima sa kojima se sreću svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.

Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe – kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da 6% do 8% stanovnika ima neku retku bolest, do sada je uspostavljeno 5 – 7 hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još uvek nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške. Smatra se da preko 80% retkih bolesti ima naslednu (genetsku) osnovu i za njihov razvoj je po pravilu odgovoran samo jedan gen.

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenula je akciju „Zagrli za retke – zagrli za Ginisa“. Akcija ima za cilj da se u periodu od 21. do 27. februara prikupi više od 108.121 fotografija (trenutni Ginisov rekord), koje će biti objavljene u online albumu www.zagrlizaretke.com. Cilj ove kampanje je podizanje svesti  javnosti o retkim bolestima i prikupljanje što većeg broja fotografija kojima će se iskazati podrška svim osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *